SAM BERNS: BIOGRAPHIE ET MESSAGE QU'IL A VÉHICULÉ - VOCABULAIRE DE LA CULTURE - 2024

Sam Berns (1996-2014) était un adolescent américain qui a vécu une courte vie à la suite d'une maladie génétique rare mais mortelle appelée Progeria. Cette maladie touche moins de 300 enfants dans le monde, et ceux qui en sont guéris ne dépassent généralement pas l'âge de la majorité.

Berns a passé la majeure partie de sa courte vie à sensibiliser le public à la maladie dans le monde. La progeria, comme elle affecte très peu de personnes, n'est pas connue de la plupart des gens.

Les parents de Sam Bern. Par Peabody Awards (https://www.youtube.com/watch?v=DgNrYeE_-ks), via Wikimedia Commons

La nature génétique de la maladie rend difficile la recherche d'un remède, ce qui place ceux qui en souffrent dans une situation précaire pendant la majeure partie de leur vie.

Sam est devenu célèbre dans le monde entier lorsque la chaîne de télévision HBO a réalisé un documentaire intitulé "La vie selon Sam", qui raconte l'histoire de la vie du jeune homme. Il a été nominé pour le meilleur documentaire aux Oscars.

Biographie

Sampson Gordon «Sam» Berns est né à Providence, Rhode Island, États-Unis, le 23 octobre 1996. Lorsqu'il était nouveau-né, ni ses parents ni les médecins qui l'ont amené à la vie n'ont détecté de problème.

Alors que Sam n'avait que deux ans, un médecin a diagnostiqué la maladie génétique rare qui affectait sa croissance. C'est alors que ses parents ont été informés qu'il souffrait de Progeria, l'une des maladies les moins courantes de la planète et donc l'une des moins connues.

Les parents de Bern étaient pédiatres. Ils ont consacré toutes leurs ressources disponibles pour découvrir pourquoi l'état de leur fils existait. Le jeune homme, lorsqu'il a été diagnostiqué avec la maladie, avait une espérance de vie de 13 ans. Habituellement, la progeria ne permet pas aux gens de passer cet âge.

Progeria

La progeria est une maladie génétique extrêmement rare, qui se manifeste d'abord par l'apparition du noyau des cellules humaines. Une cellule saine a une forme circulaire-ovale, tandis qu'une cellule affectée par cette maladie génétique est extrêmement déformée.

Cette maladie génétique affecte un très petit nombre de personnes. Moins de 350 personnes auraient reçu un diagnostic de Progeria dans le monde. La condition se manifeste sous la forme d'une mutation, mais elle ne peut pas être transmise, car ceux qui en souffrent ne vivent pas assez longtemps pour se reproduire dans presque 100% des cas.

Les symptômes manifestés par des patients communs, tels que Berns, sont très similaires à ceux des humains vieillissants. Pour cette raison, Berns semblait être beaucoup plus âgé qu'il ne l'était réellement. En fait, le mot progeria vient du grec (pro: prématuré; geria: âge avancé).

L'une des raisons pour lesquelles les scientifiques s'intéressent tellement à l'étude de cette maladie aujourd'hui est à cause de sa relation avec le vieillissement. On pense qu'une étude approfondie des causes de Progeria peut permettre de mieux comprendre les causes du vieillissement chez l'homme.

La vie de jeune homme

La maladie de Berne ne lui a pas permis de mener une vie normale à aucun moment de son développement. Cependant, lui et sa famille ont tout fait pour rendre sa vie quotidienne aussi normale que possible.

À 16 ans, il a voulu jouer des percussions dans l'orchestre de son école. Cependant, Progeria ne lui a pas permis de tenir un tambour assez fort pour pouvoir marcher aux côtés du groupe. Un architecte et ses parents ont travaillé à la conception d'un modèle spécial qui permettrait à Sam de soulever le petit instrument à percussion.

Aucun des événements négatifs de sa vie n'a permis au jeune homme d'être malheureux. En fait, dans une interview qu'ils ont faite à la radio, le jeune homme a déclaré que la chose la plus importante que les gens devraient savoir à son sujet est qu'il menait une vie très heureuse.

Fondation de recherche Progeria

Lorsque Sam a été diagnostiqué avec la maladie, ses parents ont cherché toutes les informations qu'ils pouvaient recueillir sur la maladie. Cependant, ils ont trouvé très peu disponibles.

Le nombre de personnes touchées par la maladie était si petit que les ressources nécessaires n'avaient tout simplement pas été consacrées à son étude.

En conséquence, ses parents ont créé la Progeria Research Foundation. Sa mère a également présenté les premiers résultats positifs contre le traitement de la maladie grâce aux efforts de la fondation.

Le but de la fondation est de faire connaître au monde l'existence de cette maladie génétique très mortelle. En outre, il cherche à promouvoir la recherche sur les causes qui font que les gens souffrent de Progeria afin de trouver des remèdes ou des outils possibles pour la traiter.

La fondation se tourne vers les familles des convalescents pour leur offrir les ressources nécessaires pour faire face au traitement de la maladie.

Activités et honneurs

Sam a développé un vif intérêt pour les activités que son corps lui permettait de faire, car la plupart des activités physiques étaient hors de portée. Il était très intéressé par la bande dessinée et le sport. En particulier, il aimait les équipes sportives originaires de Boston.

Il est devenu de grands amis avec le capitaine des Bruins (hockey sur glace) Zdeno Chára, qui l'admirait profondément. L'une des anecdotes les plus émouvantes entre ce duo d'amis s'est produite lorsque Berns a crié à Chára lors d'un match qu'il était son héros.

Chára a répondu à Berns pendant le match, disant que Berns lui-même était plutôt son idole et celle de toute l'équipe. Après sa mort, l'équipe des Bruins a présenté une cérémonie en l'honneur du jeune homme avant l'un des matchs de la saison.

Conférence et documentaire TEDx sur HBO

Sam a donné une conférence TED où il a parlé de sa philosophie de vie. Là, il a présenté toutes ses idées qui l'ont motivé à vivre une vie pleine, au-delà de la condition mortelle avec laquelle il est né. Son discours a été largement applaudi et a été vu plus de 30 millions de fois dans le monde.

Son histoire intéressante a également attiré l'attention des producteurs de HBO. Pour cette raison, la chaîne a décidé de produire un documentaire où la vie de Berns était racontée.

Le nom donné à la pièce était "La vie selon Sam" et il a été considéré pour une nomination aux Oscars avec 15 autres courts métrages.

Mort

La mort de Sam Berns était soudaine, causée par sa maladie. Il est décédé un an après avoir tourné le documentaire avec HBO et juste un jour avant de participer en tant que capitaine honoraire à un match des New England Patriots. Berns est décédé à l'âge de 17 ans, le 10 janvier 2014.

Message que vous avez transmis

Les idéaux de Sam se retrouvent à la fois dans son discours TED et dans le documentaire qu'il a réalisé pour HBO. La vie de Sam véhicule trois messages principaux, qu'il explique lui-même lors de son discours.

Concentrez-vous sur ce qui peut être fait

Le premier de ces messages est qu'il n'est pas nécessaire de s'inquiéter de ce qui ne peut pas être fait, car il y a trop de choses à faire à la place.

Pour lui, Progeria ne lui a pas permis de faire beaucoup d'activités que beaucoup de jeunes ont l'habitude de faire, mais il recommande de se concentrer sur le positif.

Pour lui, atteindre des objectifs est possible au-delà des difficultés que la vie présente. Peut-être qu'un jeune homme normal aurait pu soulever un instrument à percussion, mais même s'il ne lui était pas possible de le faire naturellement, il lui était possible de le faire en utilisant les outils spéciaux fournis par sa famille.

Entourez-vous des bonnes personnes

Pour Sam, l'une des choses les plus importantes dans la vie est d'être entouré de personnes qui valent la peine d'être avec. Lui-même se réfère à ces personnes comme des êtres humains de grande qualité, qui jugent la personne en fonction de qui elle est et non de son apparence. C'était le deuxième message de Sam au monde.

Cette idée était d'une importance particulière pour Sam, qui était toujours affecté par une image physique différente de celle de son entourage. Le jeune homme a toujours voulu que les gens autour de lui exercent une influence positive sur sa vie, comme il a toujours essayé de le faire réciproquement.

Avoir de l'espoir

Pour Sam, il a toujours été extrêmement important de visualiser tout ce que vous voulez avec un grand désir. Cela aide à se concentrer clairement sur l'avenir et à oublier les problèmes qui peuvent affecter les gens jour après jour.

Se concentrer sur la prochaine bande dessinée ou le prochain match de son équipe préférée a donné un sens à son quotidien; Ils lui ont fait savoir que l'avenir était plein de choses qui le rendraient heureux.

Il ne s'agit pas d'ignorer les sentiments négatifs, mais de les accepter. Parfois, il faut être courageux; Lorsqu'une personne se sent mal, il faut imaginer un futur où ce sentiment n'est plus présent, car cela aide à avancer. C'est le troisième et dernier message de Sam.

Références

1. La vie selon Sam Berns, Medpage Today, 2013. Tiré de medpagetoday.com
2. Sam Berns TED Talk, Youtube, 2013. Tiré de youtube.com
3. La vie courte et exubérante de Sam Berns, R. Marantz, 2014. Tiré de nytimes.com
4. À propos de Sam, Life D'après Sam, (sd). Tiré de lifeaccordingtosam.com
5. Critique: La joie et la persévérance de «Life Selon Sam», S. Linden, 2013. Tiré de latimes.com