- Causes et symptômes
- Premières réactions à l'affaire Juliana Wetmore
- Processus de récupération
- Nouvel allié dans le processus de récupération
- Références
Le syndrome de Treacher Collins Juliana Wetmore se réfère à la condition avec la fille américaine née: a une absence de 40% des os du visage.
Le syndrome de Treacher-Collins est une maladie génétique caractérisée par la déformation et le manque de tissus dans le menton, les yeux, les oreilles et les pommettes, et qui entraîne des difficultés dans les systèmes respiratoire, auditif et digestif.
L'un des cas les plus connus de patients atteints du syndrome de Treacher-Collins, et le plus grave jamais enregistré, est celui de Juliana Wetmore.
Juliana est née en 2003 à Jacksonville, aux États-Unis. Jusqu'à présent, il a subi plus de 45 opérations, à la fois pour améliorer son audition et pour la reconstruction faciale.
Causes et symptômes
La cause du syndrome de Treacher-Collins est une mutation du gène sur le chromosome 5, et elle peut être générée par transmission héréditaire ou spontanément. Les statistiques montrent que cette maladie touche une naissance sur 50 000.
Dans le cas de Juliana Wetmore, les premiers mois de grossesse étaient normaux, jusqu'à ce que les premières échographies montraient des anomalies.
Les médecins surveillant la grossesse de Tami Wetmore ont ordonné une amniocentèse; c'est-à-dire une étude prénatale.
Les résultats ont montré que le fœtus souffrait d'une fente palatine, mais ce n'est qu'au moment de la naissance que les parents et les médecins ont réalisé la gravité de la situation du bébé.
Premières réactions à l'affaire Juliana Wetmore
Dès le premier moment où les médecins ont averti les parents de Juliana Wetmore des anomalies chez le bébé, ils ont décidé de poursuivre la grossesse.
Bien que les parents aient d'abord été choqués en rencontrant leur bébé, ils l'ont surmonté et ont entamé un long processus de rétablissement, qui a jusqu'à présent inclus quarante-cinq interventions.
Processus de récupération
Au moment de la naissance, Juliana Wetmore n'avait pas les cavités orbitales, les os de ses joues manquaient, elle souffrait de malformations des narines et elle manquait également de conduit auditif externe et d'oreilles.
Immédiatement, l'équipe médicale de l'hôpital pour enfants de Miami a commencé les opérations, au moyen desquelles ils ont découvert son œil gauche et ont inséré un tube dans sa trachée et son estomac, pour faciliter la respiration et l'alimentation.
On espère que dans un proche avenir, le tube inséré dans votre estomac pourra être retiré afin que vous puissiez vous nourrir.
Elle fréquente actuellement l'école du comté de Clay pour les enfants sourds, car elle communique par la langue des signes.
Son développement intellectuel est tout à fait normal et il assiste même à des cours de danse classique et de claquettes.
Nouvel allié dans le processus de récupération
En 2015, Thom et Tami Wetmore, les parents de Julianne, ont décidé d'adopter une fille ukrainienne nommée Danica, qui souffrait également du syndrome de Treacher-Collins, bien qu'avec des symptômes plus légers que ceux de Julianne.
Actuellement, les deux sœurs sont un cas de solidarité et de coopération face aux difficultés.
Références
- Meredith Engel, New York Daily New, «Juliana Wetmore triomphe après être née sans visage», 2014. Récupéré le 11 décembre 2017 sur nydailynews.com
- Lizzetti Borrelli, "Une fille née sans visage redéfinit la beauté: Juliana Wetmore, victime de Treacher Collins, peut enfin parler après 45 chirurgies", 2014. Récupéré le 11 décembre 2017 sur medicaldaily.com
- Henderson Cooper, «La petite fille est née sans visage, 11 ans plus tard, tout a changé», 2016. Récupéré le 11 décembre 2017 sur i-lh.com