EXPÉRIENCE DE TUSKEGEE: HISTOIRE, RAISONS ET CRITIQUES - SCIENCE - 2025

L' expérience Tuskegee était une étude clinique à long terme menée par le service de santé publique des États-Unis entre 1932 et 1972. Le but de la recherche était de découvrir quels sont les effets de la syphilis si aucun traitement n'est administré aux patients. les patients qui en souffrent.

Cette expérience est considérée par beaucoup comme le pire cas d'immoralité au nom de la recherche scientifique dans le monde libre et développé. Les participants, qui étaient tous des hommes afro-américains, pensaient qu'ils recevaient gratuitement un traitement contre la maladie; mais en réalité, ils recevaient juste un placebo.

Prélèvement d'un échantillon de sang pendant l'expérience Tuskegee. Source: Centres de contrôle et de prévention des maladies

Pendant toute la durée de cette expérience, les chercheurs n'ont même pas informé les patients qu'ils avaient contracté la syphilis. On leur a plutôt dit qu'ils étaient traités pour «mauvais sang», un terme utilisé pour décrire un ensemble de symptômes liés à diverses maladies.

Bien que l'expérience de Tuskegee ne durât que six mois, elle a finalement duré 40 ans. De plus, lorsqu'il a été découvert des années après le début de l'étude que la pénicilline pouvait tuer la syphilis, les chercheurs ont choisi de ne pas traiter leurs patients pour voir ce qui leur arrivait.

Lorsque ce qui se passait avec l'expérience Tuskegee a été découvert, l'opinion publique et la communauté scientifique ont été horrifiées, à tel point que de nouvelles lois et normes de recherche ont été créées pour empêcher que quelque chose de similaire ne se produise à l'avenir.

Histoire de l'expérience Tuskegee

Antécédents

L'expérience de Tuskegee a commencé en 1932. À ce stade de l'histoire, la syphilis était une maladie incurable, causant chaque année un grand nombre de décès, en particulier parmi la population défavorisée. De plus, il n'y avait pas beaucoup de données sur elle. Pour cette raison, le service de santé publique des États-Unis a décidé de mener une étude pour mieux comprendre ses effets.

Au départ, 600 hommes d'origine afro-américaine se sont portés volontaires pour participer à l'étude. Les chercheurs leur ont promis des traitements, de la nourriture et une assurance-vie gratuits pour leurs familles, de sorte que la plupart d'entre eux venaient des classes inférieures.

Sur les 600 participants, 399 étaient infectés par la syphilis et l'avaient à l'état latent. Les 201 autres étaient en bonne santé et ont été utilisés comme groupe témoin. A aucun moment ils n'ont été informés qu'ils avaient la syphilis ou qu'aucun traitement ne devait être administré. Au lieu de cela, on leur a dit qu'ils recevraient des médicaments pour traiter une maladie fictive connue sous le nom de «mauvais sang», un terme largement utilisé à l'époque.

Pourquoi l'expérience a-t-elle été menée?

En 1928, une équipe de scientifiques norvégiens avait étudié les effets de la syphilis non traitée dans un groupe de plusieurs centaines d'hommes blancs. Cependant, comme ils n'avaient pas pu étudier le développement de la maladie, les conclusions qui en étaient tirées étaient incomplètes et ne pouvaient pas être utilisées pour rechercher un remède.

Pour cette raison, le groupe qui a fondé l'expérience Tuskegee a décidé de mener des recherches dans lesquelles ils pourraient étudier les effets de la maladie dès le départ.

Les scientifiques ont estimé qu'ils ne nuiraient pas vraiment aux participants, car il était très peu probable qu'ils reçoivent un traitement de toute façon. De plus, ils pensaient que ce qu'ils découvriraient profiterait à toute l'humanité.

Ainsi commença l'expérience, initialement comme une étude épidémiologique qui ne devrait durer que 6 mois. À l'époque, on croyait que la maladie affectait les gens différemment en fonction de leur origine ethnique, de sorte que seuls les participants afro-américains ont été choisis. Théoriquement, après ces six mois sans traitement, il fallait essayer de guérir les patients avec les méthodes disponibles à l'époque.

Cependant, peu de temps après le début de l'expérience, les fonds disponibles pour l'expérience ont été retirés. Les chercheurs, désespérés de poursuivre leur étude, ont décidé d'en changer la nature et de l'utiliser pour découvrir les effets à long terme de la syphilis lorsqu'elle n'est pas traitée. L'expérience Tuskegee a donc vraiment commencé.

Début de problème

Dans un premier temps, l'expérience a été menée de manière totalement ouverte, car aucun des traitements de la syphilis n'était vraiment efficace. Cependant, cela a changé avec la découverte que la pénicilline pouvait mettre fin à la maladie facilement, rapidement et sans effets secondaires.

Lorsque cela s'est produit, les chercheurs ont réalisé que si leurs patients étaient traités avec de la pénicilline, l'étude serait arrêtée immédiatement lorsque la maladie serait éliminée. Ils ont donc décidé de faire tout ce qu'ils pouvaient pour empêcher les 600 participants d'avoir accès au médicament.

Par exemple, pendant la Seconde Guerre mondiale, 250 des participants à l'étude ont été recrutés pour combattre dans l'armée des États-Unis; mais étant infectés par la maladie, ils ont dû subir un traitement à la pénicilline avant de pouvoir le faire. Cependant, les membres du Service de santé publique (SSP) ont empêché que cela se produise.

Quelque chose de similaire s'est produit à partir de 1947, lorsque le gouvernement des États-Unis a créé plusieurs campagnes de santé publique pour éradiquer la syphilis et ouvert des centres de traitement rapide où n'importe qui pouvait demander à être guéri avec de la pénicilline.

Pour éviter que les participants à l'expérience ne viennent à eux, les scientifiques leur ont menti, disant qu'ils administraient déjà le remède alors qu'en fait ils ne recevaient qu'un placebo.

Apparition des premiers critiques

Le premier scientifique à s'opposer ouvertement à l'expérience de Tuskegee fut Irwin Schatz, un médecin de Chicago tout juste sorti de l'université. En 1965, Schatz a lu un article sur l'étude et a décidé d'écrire une lettre aux chercheurs disant que c'était une enquête qui était totalement contraire à l'éthique et à la morale.

La lettre a été complètement ignorée par les enquêteurs; mais bientôt, ils ont commencé à recevoir beaucoup plus de critiques. Par exemple, en 1966, un scientifique du nom de Peter Buxtun a écrit à la commission chargée de l'expérience pour exprimer la nécessité d'y mettre fin. Cependant, le Center for Disease Control a réaffirmé son intention de poursuivre l'enquête jusqu'au bout.

Plusieurs autres personnes ont tenté individuellement d'arrêter l'étude au cours des années suivantes, sans succès. Enfin, en 1972, Buxtun est allé à la presse, et l'histoire a été publiée dans le Washington Star et le New York Times le 25 juillet. En conséquence, le sénateur Edward Keneddy a appelé à une enquête plus approfondie sur l'expérience.

Ainsi, à l'été de la même année, une commission d'experts a examiné les conditions de l'enquête et a décidé qu'il s'agissait d'une étude qui allait à l'encontre de l'éthique, et qu'elle n'était pas justifiée sur le plan médical. Pour cette raison, le Sénat a ordonné son démantèlement.

Fin de l'expérience Tuskegee

Lorsque l'étude s'est finalement terminée en 1972, seuls 74 des 600 premiers participants étaient encore en vie. Sur les 399 qui avaient commencé l'étude avec la syphilis latente, 28 étaient décédés de la maladie, mais 100 autres l'avaient fait des complications qui y étaient liées. Comme si cela ne suffisait pas, 40 de ses épouses avaient contracté l'infection et 19 enfants sont nés avec la syphilis congénitale.

Dans le cadre de l'indemnisation des quelques participants encore en vie, le gouvernement des États-Unis a dû payer 10 millions de dollars (l'équivalent d'environ 51 millions aujourd'hui) et a promis de fournir un traitement médical gratuit aux survivants et aux les membres de leur famille qui en ont besoin.

En outre, pour éviter que des situations similaires ne se reproduisent à l'avenir, le Congrès des États-Unis a créé en 1974 une commission chargée d'étudier et de réglementer tout type d'étude scientifique du pays auquel les gens participent.

Au fil des ans, les exigences pour mener une expérience sur les humains sont devenues plus strictes, en partie à cause de l'expérience Tuskegee.

Des années plus tard, en 1997, le président Bill Clinton a prononcé un discours dans lequel il s'est publiquement excusé au nom du gouvernement du pays pour les événements survenus au cours des années au cours desquelles l'étude a été menée.

Enfin, en 2009, le Centre de bioéthique a été créé au Legacy Museum, dans le but d'honorer la mémoire des centaines de personnes décédées au cours de l'expérience.

Implications éthiques de l'étude

L’existence de l’expérience de Tuskegee et d’autres enquêtes similaires a révélé de nombreux problèmes existant dans le domaine de la science au XXe siècle.

Bon nombre des études menées au siècle dernier l'ont été sans le consentement exprès de leurs participants. Dans d'autres, en outre, ils ont été mis en danger pour obtenir de nouvelles données.

En raison du scandale causé à la fois par cette expérience et par d'autres similaires, mener des recherches avec des personnes est aujourd'hui beaucoup plus compliqué.

Pour qu'une étude de ce type soit approuvée, elle doit répondre à une série de critères très stricts visant à éviter que les participants ne soient lésés de quelque manière que ce soit ou qu'ils ne soient induits en erreur en obtenant des résultats concrets.

Références

1. «Expérience de syphilis de Tuskegee» dans: Centre de contrôle et de prévention des maladies. Récupéré le 16 septembre 2019 auprès du Center for Disease Control and Prevention: cdc.gov.
2. «Étude de la syphilis de Tuskegee» dans: Apporté à la vie. Récupéré le: 16 septembre 2019 sur Amené à la vie: bringtolife.sciencemuseum.org.uk.
3. "Comment le public a appris la tristement célèbre étude sur la syphilis de Tuskegee" dans: Time. Récupéré le 16 septembre 2019 sur Time: time.com.
4. "" Vous ne traitez pas les chiens de cette façon ": L'histoire horrible de l'expérience de Tuskegee" dans: Tout ce qui est intéressant. Récupéré le: 16 septembre 2019 sur Tout ce qui est intéressant: allthatsinteresting.com.
5. "Expérience de syphilis de Tuskegee" dans: Wikipedia. Récupéré le: 16 septembre 2019 sur Wikipedia: en.wikipedia.org.