HAYLEY OKINES: BIOGRAPHIE - VOCABULAIRE DE LA CULTURE - 2024

Hayley Okines (1997-2015) était une militante britannique décédée à l'adolescence d'une maladie génétique connue sous le nom de Progeria. Pendant la majeure partie de sa vie, il s'est consacré à faire connaître cette maladie au grand public, car on en sait peu sur ses causes, ses conséquences et les raisons pour lesquelles elle existe.

Hayley a écrit deux livres dans lesquels elle raconte au monde ce que ça fait d'être une fille (et plus tard une adolescente) souffrant d'une maladie comme Progeria. Cette maladie fait vieillir le corps à un rythme extrêmement accéléré, c'est pourquoi «j'avais le corps d'une personne de 100 ans, même si elle n'était qu'une adolescente».

Par Michelle Olive, NHGRI, via Wikimedia Commons

La jeune femme a reçu beaucoup d'attention des médias britanniques. Elle a également été soumise à un grand nombre d'examens et de tests médicaux, ce qui lui a permis de vivre quelques années de plus que ce que les médecins attendaient au moment de son diagnostic.

Biographie

Naissance

Hayley Leanne Okines est née à Cambridgeshire, en Angleterre, le 3 décembre 1997. Elle est née fille normale; ni les médecins ni ses parents ne soupçonnaient qu'il avait des problèmes génétiques dans son enfance.

Cependant, quand elle avait deux ans, elle a été diagnostiquée avec Progeria. Comme dans la plupart des cas de cette maladie, il faut généralement du temps après la naissance du bébé pour que son entourage commence à remarquer des changements dans son physique et sa santé.

Lorsque la jeune fille a été diagnostiquée avec cette maladie, les médecins ont estimé qu'elle vivrait jusqu'à 13 ans.

Progeria convalescence

Progeria est une mutation génétique qui affecte la façon dont le corps vieillit. En outre, cela a de nombreuses répercussions négatives sur la santé des personnes, telles que la contraction de la pneumonie, la paralysie et d'autres maladies internes.

Hayley a souffert d'une importante limitation de croissance, l'un des principaux effets de Progeria. De plus, le vieillissement de la peau et la chute des cheveux sont des symptômes apparus dès le plus jeune âge.

En vieillissant, les dommages à son corps sont devenus plus apparents. Progeria provoque également souvent une insuffisance rénale chez l'homme. Le corps de la jeune femme était le même que celui de la plupart de ceux qui souffrent de cette condition: faible, fragile et petit, semblable au corps d'un vieil homme.

La capacité mentale de la jeune femme n'a jamais été affectée par les symptômes de cette maladie. En fait, les dommages majeurs subis par le corps d'Okines n'étaient que physiques. La santé des organes de Hayley était toujours très mauvaise, mais elle a toujours conservé sa capacité à comprendre.

Durée de vie

Enfant, elle a vécu une vie relativement normale en excluant les symptômes évidents de sa Progeria. Comme n'importe quel jeune homme de son âge, il échangeait des mots durs avec sa mère, puis s'excusait.

Cependant, elle était incapable de vivre une vie comme celle d'une jeune adolescente quand il s'agissait de sortir avec d'autres personnes, de sortir ensemble ou même d'aller à des fêtes. Hayley a compris sa condition et a fait de son mieux au cours de sa vie pour la vivre aussi pleinement que possible.

Après avoir eu 13 ans, il a déclaré publiquement qu'il pensait avoir un avenir à planifier. Elle était toujours positive en ce qui concerne son espérance de vie, même si les médecins savaient qu'elle pouvait mourir à tout moment.

Elle a réussi à vivre une vie extraordinaire, au-delà des problèmes physiques qui la touchaient. Il a rencontré une foule de stars, dont Justin Bieber. La chanteuse canadienne était l'idole d'Okines, et la jeune femme a réalisé son rêve de le rencontrer grâce aux followers de Bieber sur les réseaux sociaux, qui lui ont demandé de le faire.

Il est décédé à l'âge de 17 ans (vivant quatre ans de plus que prévu par les médecins), le 2 avril 2015, dans l'East Sussex, en Angleterre.

Apparitions publiques

Hayley a fait plusieurs apparitions publiques en tant qu'activiste pour promouvoir la sensibilisation à Progeria.

La chaîne américaine Discovery Health lui a proposé d'enregistrer une émission spéciale pour la télévision intitulée "Extreme Aging: Hayley's Story". Le documentaire parle de la dangerosité de la maladie et de l'absence de remède existant.

Cependant, on parle aussi du travail que les médecins font aujourd'hui pour développer une solution à ce trouble génétique. Il est possible qu'un remède soit finalement atteint.

Un documentaire a également été réalisé dans son pays dans lequel sont expliquées ses conditions de vie et les options qu'il avait pour avancer au jour le jour. L'émission documentaire, qui traite des cas de personnes aux conditions atypiques, s'appelle "Extraordinary Lives" et Hayley a été invitée à faire partie d'un épisode.

Autres émissions de télévision

Hayley a également été invitée à de nombreuses autres émissions de télévision dans lesquelles on parlait d'elle et de la condition qui l'affligeait. L'une de ses apparitions les plus intéressantes était dans une émission britannique où son animateur, Michale Mosley, cherchait à expliquer les raisons du vieillissement des êtres humains.

L'une des raisons pour lesquelles Progeria affecte si rapidement l'apparence de l'âge d'une personne est la nature courte des télomères (une région répétée sur les chromosomes) qui provoque la maladie.

On pense que sa production est liée au vieillissement, et l'émission de télévision a exploré la relation de Hayley avec cette caractéristique.

Il a également participé à d'autres programmes télévisés britanniques et australiens, où son traitement et sa vie ont été analysés en profondeur.

Livres et collections monétaires

Hayley a écrit deux livres expliquant sa vie et ses expériences avec Progeria: Old Before Time et Young at Heart. Le deuxième livre explique sa vie d'adolescent, tandis que le premier traite de ses années d'enfant.

Sa famille a collecté des fonds pour soigner son état, mais ils ont également été aidés par la Progeria Research Foundation, fondée par les parents de Sam Berns, un autre activiste célèbre et convalescent de la maladie.

Références

1. Biographie de Hayley Okines, IMDB, (nd). Tiré de imdb.com
2. Hayley Okines, Wikipeda en anglais, 2018. Tiré de wikipedia.org
3. Progeria, Wikipedia en anglais, 2018. Tiré de wikipedia.org
4. Hayley Okines: Inspirational teenager's life in her own words, article de S. Adams dans The Daily Mirror, 2015. Tiré de mirror.co.uk
5. Critique de livre: Old Before My Time, Lisa, 2011. Tiré de mama.ie